Versorgungsnahe psychosoziale Forschung und Qualitätsmanagement in der pädiatrischen Onkologie

Die onkologische Behandlung kann mit erheblichen Einschränkungen der Mobilität, z.B. durch therapieassoziierte körperliche Beeinträchtigungen einhergehen. Durch begleitende Sporttherapie werden körperliche Aktivität und motorische Fähigkeiten gefördert und damit Kraft, Haltung und Lebensqualität gestärkt. In Kooperation mit der kinderonkologischen Station des UKL konnte die Effektivität der Sporttherapie gezeigt und diese in die Refinanzierung geführt sowie in die Standardversorgung während der Akuttherapie integriert werden.

• Manual zur Bewegungsförderung bei Kindern und Jugendlichen mit onkologischen Erkrankungen (MSD Gesundheitspreis 2017, Netzwerk Active Onko Kids)

Supportive psychosoziale Therapien können die Betroffenen bei der Bewältigung von psychischen Begleiterscheinungen der Erkrankung und Behandlung unterstützen. In Kooperation mit der kinderonkologischen Station des UKL wurde die Wirkung familienorientierter Kunsttherapie sowie die kunsttherapeutischen Versorgungstrukturen im bundesweiten pädiatrisch-onkologischen Arbeitsfeld untersucht.

• Kunsttherapie in der Pädiatrischen Onkologie im Fokus: Bestandsanalyse und Zuordnung kunsttherapeutischer Interventionen zu den Zielbereichen der PSAPOH-S3-Leitlinie

Die Krebserkrankung eines Kindes wirkt sich auf die gesamte Familie aus. Auch gesunde Geschwisterkinder sind mit den Themen Krankheit und Tod konfrontiert und müssen gleichzeitig mit der verminderten Verfügbarkeit ihrer Eltern umgehen. Im Verbund für Geschwister – einer Kooperation zahlreicher Elternvereine – wurden manualisierte Präventions- und Rehabilitationsangebote entwickelt, evaluiert und teilweise in die Refinanzierung gebracht. Gemeinsam mit der kinderonkologischen Station des UKL, Prof. Julia Martini von der TU Dresden, dem Verbund für Geschwister und dem Institut für Sozialmedizin in der Pädiatrie Augsburg wurden folgende Versorgungselemente erarbeitet:

• das manualisierte Kursangebot GeschwisterTREFF für 7-12 Jährige (Preis der Stiftung FamilienBande)
• Mitarbeit an den manualisierten Kursangeboten GeschwisterKIDS (3-6 Jährige), GeschwisterTEENS (12-18 Jährige) sowie einem Programm für Geschwisterkinder, deren Bruder oder Schwester verstorben ist

Geschwistersein hört niemals auf, die Betroffenen haben auch über die Zeit der akuten Erkrankung hinaus und bei fortbestehenden körperlichen/kognitiven Einschränkungen oder bei Versterben des erkrankten Kindes psychosoziale Bedarfe. Gemeinsam mit der kinderonkologischen Station des UKL wurde der „Workshop Erwachsene Geschwister“ entwickelt. Dieser bietet niedrigschwellige psychosoziale Beratung und unterstützt Selbsthilfeaktivitäten.

• Manualisierung, Pilotierung (Förderung durch die Stiftung FamilienBande, 2017-2018) sowie Evaluation der Wirkung des „Workshop Erwachsene Geschwister“ (Förderung durch die Chaja Stiftung, 2024-2025)

Unter Progredienzangst wird die Angst vor dem Voranschreiten oder erneuten Auftreten einer schwerwiegenden, möglicherweise lebensbedrohlichen Erkrankung verstanden. Sie zählt zu den häufigsten psychischen Belastungen von onkologischen Patient*innen und ihren Angehörigen. In Kooperation mit der kinderonkologischen Station des UKL haben wir folgende innovative Versorgungselemente entwickelt:

• Einen Fragebogen (PA-KF-E) zur Erfassung von Progredienzangst bei Eltern krebskranker Kinder (Förderung durch die Jose-Carreras Stiftung, 2016-2019)
• Ein Fragebogen (PA-KF-K) zur Erfassung von Progredienzangst bei krebskranken Kindern (Posterpreis, 2020)
• Ein therapeutisches Behandlungsmanual zur Reduktion von Progredienzangst in Familien (Förderung durch die Deutsche Kinderkrebsstiftung; 2021-2024)

Annahmen von Patient*innen über die eigene Erkrankung (z.B.: Krankheitsdauer, Konsequenzen oder Ursachen) können Auswirkungen auf ihre Lebensqualität, Krankheitsverarbeitung und das Bewältigungsverhalten haben. In Kooperation mit der kinderonkologischen Station des UKL, Prof. Julia Martini von der TU Dresden und dem Elternverein Sonnenstrahl e.V. Dresden wurde ein innovatives Verfahren entwickelt, mit welchem bereits vierjährige Kinder spielerisch mit Handpuppen zu ihren subjektiven Krankheitsannahmen befragt werden können.

• Diagnostikinstrument zur Erhebung subjektiver Krankheitsmodelle krebskranker Kinder (Förderung durch die Deutsche Krebshilfe, 2019-2022; Reinhold-Schwarz-Förderpreis für Psychoonkologie; Open Science Award der OSIP an der TU Dresden)

Bei Kindern und Jugendlichen mit Krebserkrankungen und deren Angehörigen besteht ein erhöhtes Risiko psychosoziale Probleme zu entwickeln. In Kooperation mit der kinderonkologischen Station des UKL, der Charité Berlin, dem Universitätsklinikum Jena und der Klinik Hallerwiese Nürnberg wird ein Instrument zur Erfassung psychosozialer Belastungen und Versorgungsbedarfe während der Akutbehandlung entwickelt.

• Projekt BelVerA: Längsschnittliche Analyse der psychosozialen Belastungen und Versorgung während der Akutbehandlung in der pädiatrischen Onkologie und Hämatologie (in Beantragung)

Psychosoziale Probleme der betroffenen Kinder und Jugendlichen können bis in die (Langzeit) Nachsorge bestehen. In Kooperation mit der kinderonkologischen Station des UKL und dem Sonnenstrahl e.V. Dresden hat ein interdisziplinäres Team aus Mediziner*innen, Psycholog*innen und Sozialarbeiter*innen in Akutversorgung und Nachsorge ein zeitökonomisches und praktikables Screening entwickelt, mit welchem ein klinisches Urteil zu psychosozialen Bedarfen der Patient*innen mit standardisiert zu erhebenden Daten unterstützt werden kann.

• Screening (NPO-11) zur Einschätzung des psychosozialen Nachsorgebedarfs in der pädiatrischen Onkologie für Selbst- und Elternbericht (Anerkennungspreis der Deutschen Kinderkrebsnachsorge – Stiftung für das chronisch kranke Kind, 2023)